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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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51450 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
! S+ n; I/ N9 H/ Y+ `' I  C
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑
* Z2 z4 [  a3 `
1 A0 @/ X% @9 [根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
/ b0 M# x. W4 X+ D- B: }* {- TKI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。; z& J: Y! G1 ~4 P: P
0 G* x' W+ j- O0 K. a
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。
) j* o) S& E$ V8 S5 |/ d
5 k3 R5 |; t( v" V5 g/ C8 C7 ]另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。" x, ]$ ]+ j* n7 m6 p) P

+ Q4 m& j: m$ i! M# G& @8 a那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 1 V: ?5 `" X8 @
" e; T7 I! B% a. u0 K
今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?' G! V- i0 D: B: L4 ?+ z

, A7 Z) U. K7 y& p: D. P/ X1 k然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。
) m- W+ `+ N1 N明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。
! ?  w/ S7 ]& K+ I# Q9 }3 E
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。& x7 N$ d0 r$ G; ^0 P. x1 N% \
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
# c' k% M, Z2 z) Q0 E( W* A继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙1 ^/ ?  t, i9 h" f# ~" D  p/ ]) |
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊& B5 v  ?2 T8 M4 d9 @1 g1 y
8 c0 A0 X8 |2 M$ l# ^* Y
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。  M4 [: B# t& y" a8 H
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,5 e0 T- y6 O* w
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。9 _" Q& Z! O0 T) a; T
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。
3 `0 Y2 D* g2 X. ?  v
& f9 ?$ n: V' i3 P" Z3 `既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?' b9 k9 Q  u8 w/ {# G
我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。$ l6 `2 R. {, I4 g# U$ h
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。' n, f! T" x5 L* ~& v! S4 @# _- c

6 Q0 I# q$ A' l9 P  p! V针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。0 `& V/ b4 h5 b3 G! u( L  _

6 x+ r: d. p* j# ?' _5 G( @以EGFR位点突变的患者为例:
, b) B, x: B* ~( s2 h1 [可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换6 {4 H( j; b4 a. P" N
' a' e" L+ h( a) }8 @
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
" G$ s: Z& V, m% w8 q: ^8 M# s
, I  S. I% h6 \2 q  u# w0 }但是这个想法还有一些问题:1 y5 E9 n$ G, p: E
" z1 u' O$ e1 C4 y: g! m! ^3 J
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。
) z& ~- H% I6 d8 x
  R' b: ^9 m. {4 Y(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
0 z% i& J# l. m- T  k" B6 J) E  ?, ~
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
8 ]9 E; [7 N! `! k* G; X3 i; Y
$ u, Y  s2 c5 ^8 [# O0 \祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
1 I! j& W. w1 \7 _% u! \
# v1 q) ?. d% u, v% Q/ m, g
. E; H! G( {; X# G
117
, i- X5 y- V/ r! ?6 l$ ]8 t. ]4 f" [
2$ O0 R) k! y9 [6 S3 O
体重(公斤)& i7 W* l. ]; t2 o
758 ^. H% ~! ~, s( T$ `9 i* T
* ?3 z# ], n% n' {# Q
血压6 r6 L) Y& \$ M
正常
% ~9 S6 O: J4 M% I3 \/ W  B

- I3 M7 \; K3 q, i
心率9 S0 j, n; \1 T; z' r
正常4 `9 `& D. k, h" P
: r& d1 O# F* \1 G$ `
胸部. ?& i. ^( z5 p. a  o6 K# h
无胸闷,无胸痛5 A: P8 Y- N) C. `

1 Q/ ~! C. o9 O, ^
呼吸系统' M! r- o9 C: k/ L' Y( }
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
( Y3 D9 s3 `- w( A$ N: J+ @: U

% G& M5 s# U) Q% S" N" q& s
疼痛感& D! g+ U8 K! h+ Y$ I& q
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
3 h" C9 q, d' j  Z9 c4 u5 E

5 S% M! F) G& u* s' z2 i1 R
排便
9 f$ P/ }5 g/ E4 p9 m8 h
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
( e5 N" s# L( P* A* a

/ t0 N- h) K3 z, h5 M
排尿* u' }. ~7 q7 s1 c" B/ l+ u7 B  ]
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
1 q3 K$ w! V* l  R, Q0 P+ @" q

) N9 e1 W% V: J
睡眠
! P- K4 z+ X* A1 L" i* Y
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜7 H4 u: R: O# `; c1 J7 C# I
2 K  ?& X. P( j+ Q
饮食: r6 l* G! z0 T8 t7 N8 _
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感
. t1 C& Q! ]6 |: p+ O" L: O, E

+ C4 O; N' p7 P. d9 Z. D5 G
心脏
: X  d4 n4 c. K& x4 M9 g: a8 K
无憋闷
: y/ F4 D+ V# j9 O" Y$ m
' n( U* q. n7 H$ ~/ T" @  L: y! {3 g3 U
, N3 a1 K2 B+ u3 d) {$ x5 c7 F
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀
1 h% G. t3 t# N( \( N2 A% D7 A

/ q7 X, F. P/ h/ T
肌肉( v+ q+ ^+ n* s) ~. e( I* F) @
无肌肉酸痛,无抽筋症状
% b6 z6 k- K/ _. |7 Y
8 D# d  q9 u  d: ~2 f* L5 |+ j& Q: m
头部
1 T: B0 I% y# q4 y$ M6 |
无头晕,无晕眩,无疼痛* R5 D0 H4 u( j$ v/ ]3 J7 o9 N! C

7 j9 r/ @4 n+ K. u) t/ K
头发& S" o- R  F- u& ]6 h
无掉发1 l9 O  e8 ]% f
$ s# e: V! Y' J" J
皮肤4 @5 n+ G3 t+ ?: t1 R+ m# _
面部皮疹较上月好转; n0 q! R& X3 t$ I; D

' v" G: Y% {. U. w% B
口腔
6 s5 |! C, h* K. U. i, {0 P
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感9 r9 b4 M9 F/ V+ E2 A9 v

# i+ h% L; K4 s! C2 q4 s
声音
& U6 m2 N7 Z& L, M# p, r5 w: G( ]4 d8 s
略嘶哑
1 Z! n4 Z- F5 z: m6 `: L' _
+ d; v3 B  a0 p. b5 x! f
- l3 G$ C2 f. c$ @$ u& ^% P6 ]
清水鼻涕
2 Y2 s5 G$ k8 q

6 y1 V3 y, W4 s* g) I' y' R
耳朵7 Y/ b2 R0 r$ ]! q8 J( _7 Z
无耳鸣: J7 }7 s/ w  L! X( ^6 B
% u& G6 ]7 y# A* e# D: F) I# [
眼睛7 ^$ ?& Q9 `: i, q
视力正常,无重影,无飞蚊状3 Q7 V9 k. `! ~+ L! X" g0 U, W  Q
& C$ w* U1 X2 R) I, V. p

+ z& ]  c, b8 j; l& K& y
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
8 p& `, f4 [! T' e
. \6 [3 W5 N) K8 h6 o: j  t

* j3 {! k& A6 s7 K! T" |& c
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感% k1 o' B, u" i# r6 `1 O* I

& O, w, s0 s/ n8 S- b: J, H6 M1 S( X

: l) {2 J% ^8 i5 m. b
无红肿,无开裂,走路无疼痛感6 a3 ~9 z+ G0 m4 c2 K- v5 Z4 ]% [

6 o7 g' a4 @- O+ z2 ]* c. _
其余不适感/ H7 p$ T( ]! w: A% m4 G
其余部位无疼痛或不适感
* g3 w. p  j) c( h1 y. Y; d; B" D$ O
( e) U% L3 h& l" e  c- d

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