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打小怪兽 发表于 2025-10-11 13:36 # J- e+ h1 C0 A }7 _这次脑脊液的基因检测@地狱老师 @申医生 @阳光～ 麻烦老师们帮忙看一下
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阳光～ 发表于 2025-10-12 14:16$ d& A2 r1 \2 N 试试达克替尼45毫克能不能耐受吧，能耐受就试试这个
打小怪兽 发表于 2025-10-15 21:03 4 E2 g' O! C1 B. z' c4 ?" p, B@地狱老师 @老马 @申医生 @阳光～ 感谢各位老师，目前我们的吃的是45mg的达可和瑞齐替尼大概有一个多月了，反应大的时候会停一两天，只用一个靶向药，有时候是30mg和瑞齐替尼一起吃，然后还有鞘注21天一次培美曲塞（目前鞘注了两次一次15mg一次35mg，10.20进行第三次鞘注） , {7 `/ C: X" a: L ; g( ?" q+ g$ M9 C( `妈妈从一开始的意识不清醒不刷手机事物认知紊乱，到现在除了记性差点，疲劳一点，已经好很多了（认知有小紊乱，但是有在学习记录），手机也开始刷了，每天晾一下衣服增加运动量，做一点小家务，头痛都很少了，偶尔会因为运动过度肌肉酸痛，但是还好，之前卧床太久没运动了。$ k+ p7 V) n" O. t" p 2 s" r5 I0 o2 R5 M& H就是食欲很差老觉得很饱，现在肉吃不下，主要以营养粉为主。3 N' k' B" y& u* V$ V% _5 s2 | ( @' Q) s* S3 z 早餐：30g能全素+30g安素+30g黑芝麻糊+20g燕麦 / s, T* h$ r5 U, F1 X# y# {约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g" }- C1 H; a' U( E6 _. f" t 补餐：一根香蕉+酸奶+豆腐脑+亚麻籽油10g 5 [8 x! B& i$ p$ q: Z* q午饭：（玉米粒20g+肉50g+胡萝卜20g）榨汁+瘦肉粥（不吃肉）+一个鸡蛋: Z' H9 Z0 ]" [# t% X, M' q 补：60g安素+燕窝! J0 n( {7 g1 F9 m' |2 c5 M9 L; E( k 晚餐：小米粥+安素30g（每10g，45kcal，蛋白质1.59g）+五红汤（20g红豆+20g红皮花生+7g枸杞+红糖5g+红枣30g）+玉米排骨汤& J6 M- o0 I0 T' r 补餐：安素60g+燕麦30g+肽粉30g（约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g） 8 |! W' M( t7 l% A0 H8 u( D9 v* F3 U3 N$ n* o& |5 }/ W 这几天慢慢摸索出来的，偶尔会缺几个补餐，吃的都是流食，（因为牙痛咀嚼有点难受，放疗完口腔不能拔牙，之前吃伏美引起牙周炎晚期，现在保守治疗止痛为主）主要还是让妈妈摄入足量蛋白和能量达到增重的目的，一天营养素大概吃够180g。
地狱老师 发表于 2025-10-15 23:19 $ K4 T* u; |" ]& M- `达可替尼的药量绝对不足，入脑膜效果差，哪怕吃一种药要保证药量足，要不吃双倍的三代药，你说这个另外一个药物我不太清楚，吃的太少了，有点魔幻
地狱老师 发表于 2025-10-15 23:19 5 q' u1 F" }5 r/ C/ u* _; U达可替尼的药量绝对不足，入脑膜效果差，哪怕吃一种药要保证药量足，要不吃双倍的三代药，你说这个另外一个药物我不太清楚，吃的太少了，有点魔幻
地狱老师 发表于 2025-10-15 23:19 . z2 G) u" ^/ j# g) U达可替尼的药量绝对不足，入脑膜效果差，哪怕吃一种药要保证药量足，要不吃双倍的三代药，你说这个另外一个药物我不太清楚，吃的太少了，有点魔幻
打小怪兽 发表于 2025-10-15 21:03 3 C; r: W2 J% t& y P8 p@地狱老师 @老马 @申医生 @阳光～ 感谢各位老师，目前我们的吃的是45mg的达可和瑞齐替尼大概有一个多月了，反应大的时候会停一两天，只用一个靶向药，有时候是30mg和瑞齐替尼一起吃，然后还有鞘注21天一次培美曲塞（目前鞘注了两次一次15mg一次35mg，10.20进行第三次鞘注） + P8 S H. \! J/ q8 C) @) D# _: Z. G( \ 妈妈从一开始的意识不清醒不刷手机事物认知紊乱，到现在除了记性差点，疲劳一点，已经好很多了（认知有小紊乱，但是有在学习记录），手机也开始刷了，每天晾一下衣服增加运动量，做一点小家务，头痛都很少了，偶尔会因为运动过度肌肉酸痛，但是还好，之前卧床太久没运动了。 ( ], S) I1 d" W9 n% }" [1 I; ~2 L3 w/ W 就是食欲很差老觉得很饱，现在肉吃不下，主要以营养粉为主。 5 p3 L. V A) n4 K+ e) m7 [& W0 M7 ?% P- G2 _3 H: T' p! F 早餐：30g能全素+30g安素+30g黑芝麻糊+20g燕麦 , `4 G* B2 k9 T! K" C7 K# v约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g ' }4 } e u3 x) n/ ?. P; J. `补餐：一根香蕉+酸奶+豆腐脑+亚麻籽油10g+ O- C$ g+ F) R) g5 _1 E& j9 O 午饭：（玉米粒20g+肉50g+胡萝卜20g）榨汁+瘦肉粥（不吃肉）+一个鸡蛋 2 d h. u0 f8 `* u! I5 s7 _ G* Y补：60g安素+燕窝 8 F$ _8 O. P0 x0 m( k, y0 L晚餐：小米粥+安素30g（每10g，45kcal，蛋白质1.59g）+五红汤（20g红豆+20g红皮花生+7g枸杞+红糖5g+红枣30g）+玉米排骨汤; |2 X/ G H1 ~' |" ?& s, J 补餐：安素60g+燕麦30g+肽粉30g（约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g）( T; g" q4 J# V# `0 v; G( i + [& Q d, e/ s% g0 e这几天慢慢摸索出来的，偶尔会缺几个补餐，吃的都是流食，（因为牙痛咀嚼有点难受，放疗完口腔不能拔牙，之前吃伏美引起牙周炎晚期，现在保守治疗止痛为主）主要还是让妈妈摄入足量蛋白和能量达到增重的目的，一天营养素大概吃够180g。
阳光～ 发表于 2025-10-16 14:050 h# W! [- D2 o4 m5 B" D, i3 ~ 这个营养安排的，确实用心了，自愧不如，一定盯紧脑部问题，还要多帮忙按摩放松腿部，运动量少警惕血栓
打小怪兽 发表于 2025-10-16 09:076 I) M3 |3 a0 X5 |4 j8 F2 a 好的那坚持45mg达可
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