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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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5302 22 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑
' P0 d  \* j4 t3 O
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03. l  b$ L+ o4 i# C
谢谢您的提醒!& a; G: r- L8 h( L1 ~: d9 c9 f+ v
我先找一下影像大佬看一下。

# e: @: \/ R$ r1 T5 W/ i+ m8 I+ P: j% O8 y
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  % B" G  X3 F7 }* p- C  Y4 g( Y
0 m( J1 W  c  E
$ _2 {0 R5 B! t. k7 I
  2、、cea评估?    换药前后?   m: F4 T" F6 A! [% j
& q- N" J9 e" ?
    影像对比,评估药效(延时)。
: S. }) U0 M2 V& d. w8 {
: i$ p7 D+ s" p" y% H1 r; p
' G7 m" ?: U# j6 h- O, b/ x3 P$ e* n5 |; g  a9 e' z" ~/ {

) I% Y  v7 r/ @& l4 s: f9 c$ s3、佐利替尼是正版?
4 Q- Q8 ]3 k: O/ S% Z
4 @& a' h2 `) j( x6 @+ _9 R8 M* n* X( q" x, g7 Q. j

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:256 z; ?  ]# I6 [) c! [1 }' S1 l% G% E/ h
2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)7 `, S/ @3 y* V5 d
% s  a% c; A* b6 o- x" ?
结果怎么样? ...
2 f# c# a9 \# I& Y  H) F4 d/ o
没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27  H/ e3 x( k; b# B, `  f2 M
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  

& ]4 q! w" K8 L) Y" P% m% w1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。
+ {' f$ a2 A& T0 i; i3 u2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。
1 k( {6 ^. B; n( k' F; {3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
1 ~# w9 E( V# q3 [2 x
4 A1 b: t0 _$ o! @) X' H. V' L2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?: ?7 i: s: B( z9 s. Z- _. D
8 i7 T" T3 D+ X8 j
3,脑脊液,全身cea评估?

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:195 d  ]# Y! _9 S! F) I
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
) R8 I6 @1 X' ~4 p/ E% q% a( ~+ B* n6 t3 y. f1 k
2、2025-3-20,3-22,3-2 ...

$ T1 r4 y8 _* V  l+ p* x3 d6 u4 f7 R( V# Z+ k/ \3 B
医生甲氨喋呤等鞘注?
+ c+ d/ z2 N5 ?9 a3 E. |9 n5 }1 b1 e! _5 j) ^
加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:241 ~0 p( X7 P7 C. c1 m/ w
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

1 }0 f. j: v! e6 }2 M1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56; X+ F$ e7 ^/ Y
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

4 r" d& L/ q/ z3 X' v请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15* O/ y' ]/ b: r4 o2 p( j' o! o4 Z
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉
+ Q  A* l' M! {2 w
在广州益药药房买的

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