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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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15475 26 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑
* u2 G! v1 F! s& N  j( b
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03
4 \: S5 {9 {3 ]8 u5 Y) v* e3 c, Y谢谢您的提醒!" I5 N; z% W. U6 h; i; V8 r3 m
我先找一下影像大佬看一下。
) g- a& _- Z% W# h, O7 V
' P3 e6 F+ E; _: g  f2 ^. L5 m  w
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  % ^: p( G$ ?& L7 @( o7 c* [2 I
: n) `* a* P& X( L: ]2 p. O/ O& P

' `2 O, h& m# ~0 o. {# J  2、、cea评估?    换药前后? 6 S7 B- O  W8 l3 j% B- T

$ e, w& ?* r  S1 S6 g/ B; g    影像对比,评估药效(延时)。
; t9 H! u) J0 ~, e* P$ h' z. I/ ?5 `  _$ g2 S0 o
8 i4 Z, g4 l) e4 N1 K
$ ~/ {/ ?! P$ ?" X
1 `" q" V" c% I+ b7 r$ C0 \/ ^& F
3、佐利替尼是正版?
; |9 E0 c+ O# e/ d: c" b9 S/ Y3 ~
5 ], d7 |6 X& i) x5 ~) ^, b/ _/ [/ V

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25/ B; P8 d: w% w$ V
2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)4 Y0 K3 ^/ g: `3 a- L5 A2 c- b
' y, M2 k+ J1 `. y
结果怎么样? ...
( C+ h$ o/ V2 `2 h4 O* M  D9 s
没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:275 l! D, v6 h9 w( G$ X9 u- X
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
( J$ @( x% i' `& s
1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。
0 x4 H  e$ |, T2 x1 X4 D2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。
7 t1 v' D5 J9 I6 F5 i3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
/ r! M  `! O: X; \# h
% C* L( C2 |: ~/ g* e/ Z2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?* }2 M$ {. \# @% D

% n, \  p% t7 h# E9 O0 C3,脑脊液,全身cea评估?

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19. \6 J  F% H4 E1 r  Q5 Q
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
' v" a# A3 P+ z4 J# k5 w: W
- T1 e* B& ]4 X& X. z- P2、2025-3-20,3-22,3-2 ...
; H3 m. v; `2 S3 d7 s4 @

8 t9 d/ z; B! Y5 u+ N. ]! H医生甲氨喋呤等鞘注?' u4 }. n- U/ y! w  i. P4 [

8 A# _3 x# R% ~/ |  }/ A加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24
% {5 c6 O' |+ v/ T7 D$ ~' {: C6 r那佐利替尼有效只有1个多月吗?

; V$ D* b! Q9 V* |1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:566 u$ M  O- m; W9 a
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。
, B7 j( v7 X- B2 ]: V
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15
9 W8 {  f* t5 l; M# `请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉
# O  X+ m# e8 `8 e
在广州益药药房买的

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