我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

以马内利 发表于 2012-2-29 14:33

                               
登录/注册后可看大图

5 |( |6 T1 K2 C) x. z# q他从90上升到1000的时候，用了3。4个月，从1000上升到6000的时候，用了1个月，从6000上升到2万7的时候，用了 ...

AFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
5 D' |% Y* G, p除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以。
7 V# a+ e: z+ V" `+ E) d* _精神很好，食欲也还行。基本不怎么疼，就是怕肿瘤破裂。
我们刚刚开始时候看到这么高的AFP就绝望了，现在不考虑这个了，AFP再高，不影响生存质量就行。
4 e9 c/ k  V' u' x* \另我也在北京，有时间可以交流交流。
) z9 N* Y- \! V; f祝一起好运

天佑老爸 发表于 2012-3-13 22:11

                               
登录/注册后可看大图

. i" X* p) Y5 B7 v; U# ?AFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以 ...

2 l9 ]( r5 r4 ~( F) G) h有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

6 D9 E% N9 z6 X" W                               
登录/注册后可看大图

有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

4 m% Y  k; j; x5 j" s好艰难！加油！

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

                               
登录/注册后可看大图

, _& O6 g$ k. F* u9 V, g有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

疼痛用芬太尼贴片效果很好，好像管用一个星期时间，70左右一张，有大小的，我也记不清楚了，早几年岳父生病时用过。它属于精神类管制药品，要办手续的，居委会、医院医保办等，咨询一下疼痛科医生

+ R2 z7 d' ?  z. F+ R, g
从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还以为吃过了。总说自己很舒服，是这几个月从没有过的舒服。
今天早上进了病房，居然找不到人，结果一看他在散步，而且还没有吃止疼药，卧床很久的父亲今天居然有这样的状态，让我们吃惊不已。
( P2 @  s1 w8 Q! R/ l. T; T1 R看来2992起效了，记录一下，昨天是第九天2992，从昨天开始足量（50毫克）
他说今天感觉和9月一样，没任何不舒服。（9月是历史最低afp特罗凯）

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

                               
登录/注册后可看大图

; ~; f% f/ t! J+ ^/ Z4 t从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

看来凡抑制EGFR的药都有效，抑制VEGF的倒没效。

恭喜又找到一种有效的药了

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

                               
登录/注册后可看大图

从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和EGFR相关。特短期失效更说明EGFR只是次要角色，那个与EGFR相关的主要角色导致了特的失效，在已知基因里最有可能的就是HER2。
) p# ^0 |1 m8 M% ^, u
你父亲对于靶向药的反应和我妈非常相似，你确定他患的是肝癌而不是胆管癌或混合型？

bluest 发表于 2012-3-15 22:56

( ?+ h7 }: r2 G5 U. B2 b0 F                               
登录/注册后可看大图

几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和 ...

! w3 P- J% W/ c! P1 E确定是肝癌，不是混合的 也不是胆管癌，因为我父亲4次手术中，3次都做了病理，都是肝细胞癌，而且奇怪的是第一次切除是低分化，第二次和第三次是中分化

) w9 o# z/ g+ f+ l# A' I- r8 p2 b( e当初考虑到afp迅猛增长，并且看到肿瘤弥漫复发，特别慌忙。所以选择了阿瓦+特，没想到换来短暂的惊喜之后是更大的报复性增长。

今天早上抽血结果出来了，大部分都向好的方向发展，只是这一次afp的结果是大于10万 呵呵

和5天前对比，
& [# U8 y4 m4 p1 _  T8 o% |白蛋白升高到34
淋巴细胞百分比升高到22
/ `  h" t; W9 A8 h& q转氨酶正常
  f; ^2 L. C" X总胆75 ，直胆50
! ?+ r1 M0 n, }- C1 P4 P/ \9 a+ q) W& w白细胞血小板那些正常
4 i# m' Y' Q! N: P1 r9 _8 ?
另外发现心肌酶里状况不太好。
磷酸肌酸激酶同工酶    38               0-25 IU/L
% O3 s3 x- }. Y# S, M  M. q9 W乳酸脱氢酶                580             100-240 IU/L
; b/ V! o8 p+ O好像高的有些离谱

. c2 w5 p3 }: u& l  n* I6 `但是现在生活质量进一步提高，力气增加，饭量增加，疼痛减缓，大便颜色变深
8 b$ [) [/ \7 }) ?  K: |9 `
+ a$ _2 S, }% }' E6 j6 K至于afp，半个月钱测得是27000，前五天测得大于2万，今天测得大于十万
但是铁蛋白比从前下降了一些，5天前是220，今天是180
0 ]0 n! O$ E4 s0 k- F不知道铁蛋白可否成为肿瘤的参照物？