• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

    [复制链接]
285141 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。. M* t/ N) T5 r; H, ~5 O
我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。" O' ?/ h! J7 Y
有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑 : |- H, y. g, d: {: A- [
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00 * l% ~% W) w  {
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。5 k6 C& F# ~& r+ J3 b
我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...
! }2 y% I3 m: p7 b/ H4 U6 G
' ]1 L: |" h( N. N' N5 c
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施+ G* o$ c% Q) \+ ]

" s# i! z: _5 Q2 M4 ]& t" {& }5 j4 Q, @从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下: R; H/ o+ y. x4 L$ E/ x
/ o9 [2 p! d: ?( D' W9 u8 V. ^
EGFR(++) 9 y6 U2 ^5 s5 F- p
VEGFR(+)# q" J& ]. A' N; r1 S
PTEN(+++)9 M7 L, Q8 `- E; x: l
E-cadherin(+). U3 r  V9 T5 S5 n: F
cd117(-)8 K9 G9 w: v7 ?! l3 l
cd20(-)) c( X) B1 n; L9 ]: Z# n
ercc-1(-)" U  E5 R9 ~& d" o' }
ar(-)7 N% w/ Q" I; K' q+ y, N% \
就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。8 u* t9 K  D3 P" C, a* _
7月13日做的手术 一切都很好
4 M% O! {, L% H3 [7月17日afp158  术前2489 `* U4 K3 l1 B4 i
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
5 d1 A+ W5 J. g, H1 J9 Q+ f7 \9 J. }) {) w# P( t: K
然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通
( d+ _! Z5 e1 B最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼
1 L" q3 i* t% z! |8 [+ o2 l9 t% c9 S
! S9 b% V8 A, Q* |; x* ?
然后7月21日afp是269
% R5 J& g4 R3 e1 v' s$ p7月28日afp332& c: A& N! G0 n' Q) ^
8月2日afp489
8 n6 K& ~; ^, h6 l/ K! N, ?8 Y6 ~2 v+ x7 `& U. F. J
看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。2 H) ^4 O, ~& W  ?& c; a

: L1 M9 U) Y# A: Z1 X1 v$ G这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗
: ^3 M4 ~5 `+ D, U" A4 m+ h! U% y! _' e( F" C4 `
虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受: c# ?5 M/ z: r4 F1 \
我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!! C$ T& x7 J, o% f# ~' h/ G' t
这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的. A( B+ r1 I! B
2 M$ B+ }* }! i' k
% L5 p/ E+ r1 Q4 @
憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。
- `# q, @+ l: a# |) o. W) b0 W$ V4 Q. R( ?/ J6 t. N! i
感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!
$ ]/ M( j) ?# k9 K8 s
$ F1 K9 h9 E: |) P
& {/ _) K5 v: d+ G憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,
1 ^# c# x+ D  O6 k9 ~6 W父亲在术前吃多吉美 afp持续升高," T0 y- N/ u6 s" A, j
但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了
  w  f# v& X+ ~; u) Y* G然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1
3 w+ L; L$ O# y& Q
: s# k. H' z2 Q4 R% D然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。) h3 M" ]2 `: {$ ?  z- n) l

( u. k% l" g' K9 I5 _9 E. }' g4 [请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美 , e+ k2 _. [2 T, B& _( j7 W5 R$ g
还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑 ! n5 [9 T9 v! l1 Z/ z' a
. D. c9 p4 Y' g. k
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp1 U7 p% s! Q$ X

' o0 s6 q* j7 m3 _- [! G如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑
$ x" e5 G: c1 V  G/ R5 s& a6 T. {. d3 I$ Z7 y
好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
- m0 a/ e. [+ S0 K憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
( P& I. p& ]; B1 A9 B, D6 y2 o3 P
. Q3 D6 A, G( }从发帖之 ...
7 P# ]+ j0 r4 A! H& R/ e; i
184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
* Y2 u& i$ o+ ^) T) ~- @憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施+ J0 o& D5 M3 d% ]+ x7 n
# }4 G  i* X4 n4 b7 K
从发帖之 ...

4 I  @! [4 ]5 T( V! u1 F) [9 R在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29
" @5 K7 V" s; ^9 Q3 K不手术的话,医生说淋巴发展很快的
* l& E2 g2 Z5 o1 M! @! o
先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。
5 u) W" T# }* E; X  }% A9 X这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?( @# y1 w8 l0 d' A6 K+ X, y: q! c
你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。) Z9 f3 v/ p/ z: ~8 P
其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。: H3 c  `/ q! ^0 V* y  s- k

; M% K# g1 k# P; g, S8 V; d8 o; e
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23 - s* O5 N- b  Q% X; E
憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct
4 u; x6 e8 d8 W0 ?4 Y发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...

/ K) X! |% U4 B! F现在如何治疗?
/ g  W' C* b% A4 f) ]' t( e& Q4 B停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。
! X$ D: C7 p$ j9 ?5 T3 k: A- n往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。
; [9 p8 ~3 c; }% O今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 ! g4 N6 }/ [5 P. t3 L
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp* o5 N' v  u! {
* D. y; k8 y- ]) r" ]' T! E
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...
8 y9 t+ |$ D4 |3 t. P, D6 f
7月13日做的手术 一切都很好
/ D- b+ Y- N( S9 h7月17日afp158  术前248
; L" L6 q" G4 Q' c/ m7 s7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。2 _$ k! l! W/ ~* f( h

4 T. s9 h- [1 F你应从这几天的事件好好总结。
) x9 n. E4 `# Z19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。
2 u% [0 J4 M( |7 l感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!
' t% k/ T7 J7 i: G
0 {9 |4 I0 s* R. m8 }/ y  Q! }1 Z; I在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!! ~, r3 K; d% X' \- s

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表