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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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287364 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47
. \/ `4 T" c7 P; b+ m4 L* [% F基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效/ H7 B. B! S0 L. c# q7 T5 E4 D6 [

6 m8 T- w' j" y那么你们当时是在 ...
3 i* I5 v( D( Q7 a' o
当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了908 k+ x9 C$ r! t+ U% o& o  I
但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右, O! S/ a8 R6 ?: ^# a, r
今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,
$ g# ^3 s, k) p1 R估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑
. R; q# D6 L7 R2 }
$ `! T* Y3 q& o6 N! e& Y% M/ a) U今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38
, I. G3 D' u* C# H6 k; p今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
% v) {0 T& O# f0 f0 L
又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。) j9 M5 u9 `  i
总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高8 C* y( E( c/ _9 t

: ^# Q% E5 a* ^6 _2 j5 U6 ?5 A0 Q另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的
( E6 l1 h( Z! H
8 L7 n1 |1 p( C$ K刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合
% U4 V* ~9 S- O& h9 G  U
6 {+ ~: H- Y" z; x2 v1 x现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害5 [" m2 q- |5 X% C' }

6 f" o- ~3 P" I* L8 Y9 L
8 E/ |9 p* Q* v( }* p+ p局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。
! k  \6 N2 I2 o  C9 Z+ S疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。4 b9 I6 r6 h+ O3 d) w9 _5 d2 b
祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗
& h2 f( _3 |/ }5 C1 C
6 r* L1 Z+ K1 ^
! y0 ]) ]3 _  M. z9 \生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多! t9 M, J3 N  j$ M& ~3 C
% Q! X& g5 j/ |8 _3 G+ e7 u
原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入& X7 X* S" B% W- i/ i2 t
0 `4 \$ }) v9 I: D2 n+ K* s  d
但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯4 W# K- l2 C- n

: W$ v- o- ~* e# S9 m) J; n买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动
6 Q7 Y+ Z7 e6 M$ H' i
- K9 y$ a( o7 A8 t: `打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药
3 Q8 E6 L. F. K( q阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下 % ^$ C; U4 x# p& `) i

3 @" |" x/ k4 ?3 U现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑
8 I. @0 \1 X6 y8 }& m8 A- n0 L2 ]
' u# D; Z. A5 d3 I- p. E, ]憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了- J& W7 I$ I, i, D$ y  Q

2 D% q  J4 ]" g4 P谷丙转氨酶  46     出院时40左右
) s4 a; P0 F9 f谷草转氨酶  83     出院时40左右+ m3 I6 C) p! @2 m4 i& [6 I. f

) C& z$ H# j: ^' F3 H  s2 x7 G总胆红素    155.9  出院时110左右
! V% F+ D% K9 {/ d4 H3 `7 ?直胆红素    122.3  出院时100左右4 n# V" N) j. K7 ?& y% G

' O0 W) c/ ?/ h4 C; d& b总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高
4 n, m  k! L/ P9 K! ~0 ^4 W3 I+ t" U' g; k4 [7 ^
超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多: P4 C7 l/ g# h/ ?& @! i$ M

: a1 s( o) @% I! y- s/ u6 c1 cafp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多
7 N3 }( O, P5 e1 h% ~* D& l1 L6 H我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了
7 ~- o; o% Q0 s. @/ S6 x. m0 r; r1 e& [+ P1 J' z+ v4 @
晚上37.5度
- a- B! M, l7 z0 r7 J0 p5 S2 A7 `- g4 n* d6 D, M3 `5 @
请问豆叔
  M# z1 h$ l* V* v* A5 L' x. b8 V1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?
) O/ I2 c* t% R' x# }  o+ K2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常
' i! ?! m8 T- _3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?8 r1 B7 `& v8 L; }+ p4 }( ?
4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急) N/ o/ B, [& v! v+ H/ Q0 ^2 U- O& }

) T% R6 e1 e6 H- z( I6 W: N3 R( ]( N+ C8 e
我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因4 ^* h! [1 W/ w$ U: a0 y) |, }
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
人生没有如果,只有后果和结果

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