上海杭州地区的HER2阳性乳腺癌患者价值600元的福利

各位乳腺癌的病友，这是国际知名调研公司IMS针对乳腺癌患者/家属做的一个面对面访谈，这次只是选择上海地区和杭州地区，同时要符合条件，参加面谈的病友会获得500元的报酬金+100元的打车费，杭州的病友可以通过电话进行访谈，以前有上海地区的肺癌患者参加过类似的肺癌的访谈，内容不复杂，主要是了解一些治疗过程及对新治疗方案的看法。符合条件的病友请站内短信联系我，或者联系seacat版主，面对面访谈的时间安排在2018年5月21日至5月25日之间。
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V. 访谈内容        3
第一部分  HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾（30分钟）        3
第二部分  HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试（30分钟）        6
' M% b4 r7 j3 |/ p( ?: [I. 背景介绍
( A7 t9 }  F9 s' [; {1 R& `/ \您好，我是艾美仕咨询公司的顾问。艾美仕是一家第三方独立咨询公司。本次访谈的主要目的是跟您了解一下您的的诊疗流程，治疗方案的制定与调整以及治疗方案的满意度等方面。
9 ~! t0 f+ v1 N+ t# q1 V: _本次访谈将占用您60分钟的时间。我们从您这里获得的所有信息都将仅仅作为研究报告统计分析使用，任何个人信息在研究结论中均不会单独出现，并将严格遵守保密原则。
, t; E+ {& Q$ [' X: d我希望能先询问您一些问题，以确定这套问卷是否适合您。
II. 筛选标准（由医生甄别）
  m- H2 L6 d- A/ \% o+ |疾病类型                乳腺癌患者
患者分型                HER2阳性
治疗阶段                接受过新辅助治疗、辅助治疗和转移性乳腺癌治疗（3类患者的配额分别为5名）
+ ?, k) E' K1 X8 i& ]/ F9 i靶向治疗经历                接受过抗HER2治疗患者
' V+ U5 V5 y: j5 b
III. 患者信息
患者姓名       
3 P3 _' ^8 h8 W2 B( W7 j5 u患者年龄       
被访谈者与患者关系
（若非患者本人）       
/ L  r1 w, y" |+ D& _: A8 H' M! S患者居住地        1.        ____省2. ____市3. ____县
1 Y+ [2 ]$ L0 `7 Z4 h) h; v0 x6 z7 `患者目前接受治疗的医院       
& j# j" j# G9 u! U患者目前接受治疗的科室        1.        肿瘤内科  2.乳腺外科  3.其他
# d8 E4 h. |8 o4 Z4 j既往治疗总花费（万元）       
家庭年收入（万元）       
医保类型        1.  城镇职工保险
) K+ ^" d) @, ^% ?% T2 l8 u2.  城镇居民保险
5 T8 A0 q' G9 J0 [- R, M7 P' l3.  新农合
3 R4 X2 J4 L4 W4.  其他_____________
9 u. _# _8 @! ^- u5 g是否参与过PAP项目
PAP项目类型       
IV. 访谈框架
提纲各部分        各部分时间
! M% ~; _6 W- w' d9 e1 GHER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾                30分钟
HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试                30分钟
: B0 e0 J, a3 G9 ~& X' o
: _" n" u+ g- {" W$ h; b+ C, TV. 访谈内容
第一部分  HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾（30分钟）
问题        提示点

/ H, d* ]0 \0 E( Y  C. \" j1.        请简单介绍您的就诊经历和确诊经历
' a( n4 l1 Y+ a8 F1）        您初次就医检查的原因是常规体检还是身体出现了一些症状？
2）        您初次就诊的城市，医院和科室是什么？选择这家医院的原因是什么？
3）        您是否进行过转诊，转诊的医院和科室是什么？转诊的原因是什么？
4）        您是否接受过HER2检测？结果如何？
5）        您确诊时的分期是什么？
! @' R) ~4 U  |8 E2 p& q
2.        仅针对早期患者：
1）        医生是否就直接手术与接收术前治疗两种方案与您沟通过?如果是, 他和您沟通了哪些内容? 您和家属做选择时主要考虑了什么?
. w( a- y* L) w& W9 P. C1 q
3.        仅针对接受过新辅助治疗的患者：
1）        医生在制定术前治疗方案时是否跟您或家属沟通过？是如何介绍您的病情和不同治疗方案的区别的？
2）        您和家属在术前治疗方案的选择上是如何做决定的？主要的考虑因素是什么？
' c1 @4 ~+ z9 ]* |6 v( e: Y3）        您在术前治疗中的治疗方案是什么？您接受过哪些药物治疗（化疗药/靶向药/其他）？
* a! w+ g9 j5 v. V! P4）        在您接受抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个靶向药治疗？您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
5）        在术前治疗过程中，您的治疗方案是否调整过？如果是，调整的原因是什么？调整之后的治疗方案是什么？
6 y, d* |  A" K' E/ F; ~3 ^; }0 ^6）        术前治疗的疗程大约持续了多久？您是否了解是达到了什么疗效而结束术前治疗的？
6 Z( _( }- b7 f, M  v/ n. a; ^7）        在您完成术前治疗，接受手术后，是否接受了术后辅助治疗？
a.        若您接受了术后辅助治疗，医生在制定术后辅助治疗方案时是否考虑了您术前治疗的方案？如果是，医生是如何为您推荐术后治疗方案的？
9 S9 w) @/ }+ Z  ^; Mb.        术前治疗和术后辅助治疗疗程一共持续了多久？
; @' Y) D. R9 S
4.        仅针对接受过辅助治疗的患者：
# [- q% g( e5 s3 I/ R! |& B1）        医生在制定术后辅助治疗方案时是否跟您或家属沟通过？是如何介绍您术后病情和不同辅助治疗方案的区别的？
; o- j9 K5 O* G" h, g* D) @2）        您和家属在术后辅助治疗方案的选择上是如何做决定的？主要的考虑因素是什么？
# J3 m! ]/ ^* X2 o3）        您在术后辅助治疗中的治疗方案是什么？您接受过哪些药物治疗（化疗药/靶向药/其他）？
: w% x  B6 J1 V. E4）        在您接受术后抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个抗HER2（靶向药）药物治疗？您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
6 ]9 D" S! B8 W* v5）        医生是否为您调整过治疗方案？调整之后的方案是什么？医生给您的治疗方案调整的原因是什么？
5 y! U3 F: Q) {8 ]  {+ e5 \) h6）        在您接受术后抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个药物治疗？
" V4 D6 T) T% X8 N6 \8 V1 \# ?9 S7）        您接受抗HER2（靶向药）的治疗，是术后直接使用的还是术后间隔一段时间使用的？如果是间隔一段时间，大约间隔了多久？术后没有直接使用抗HER2(靶向药)治疗的原因是什么？
) i3 b& Q  o" x1 J8 H8）        在术前治疗过程中，您的治疗方案是否调整过？如果是，调整的原因是什么？调整之后的治疗方案是什么？
. Y+ g7 G' a# Y8 I/ I9）        针对您术后使用过的抗HER2药物（靶向药），您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
! g: ]8 S9 w1 d; r. D: J( }- Y10）        术后辅助治疗的疗程大约持续了多久？ 完成（或未完成）的主要原因是什么？
% M0 @6 \; \5 W( b
" b% U7 c) ?( V. f# @" X0 b5.        仅针对转移性乳腺癌患者：
1）        请问您是新确诊的转移性乳腺癌还是复发的乳腺癌患者？如果是复发的乳腺癌患者，是间隔了多久复发的？
2）        仅针对复发的转移性乳腺癌患者：
/ @3 T  O* [7 u* F/ ]8 B  Ea)        您是否在早期检测过并确诊为HER2阳性？如果没有，您在复发转移阶段是否进行过HER2检测？是否确诊为HER2阳性？
b)        您是否接受过术前治疗或术后辅助治疗？是否在两个阶段使用过抗HER2药物（靶向药）？使用了哪个抗HER2药物？
# Z2 u2 E% B$ ?& V+ O- D  ]% |$ A6 |, ec)        您术前治疗和术后辅助治疗分别持续了多久？其中接受抗HER2药物（靶向药）治疗多久？
d)        若您在辅助治疗阶段使用过曲妥珠单抗，停药到复发的时间是多久？
& T2 p% x2 W6 l2 t* ~( Q3）        针对转移性乳腺癌患者（新发和复发）：
/ l# L2 i. }- e% Q: ?! R: ~a)        您在确诊转移性乳腺癌之后的初始治疗方案是什么（包括化疗药物/靶向药等）？
- y* x& a4 K1 Ib)        您的治疗方案是谁确定的？是主治医师决定的，还是医生和您以及家属共同决定的？
c)        医生是否为您调整过治疗方案？调整过几次？调整之后的方案分别是什么？医生给您的治疗方案调整的原因是什么？
! o' w7 b6 q# `3 s0 W/ ?6 G5 Kd)        若您在早期辅助治疗阶段使用过抗HER2（靶向药）治疗，复发后，您在转移性阶段使用的治疗方案是什么？

6.        请简单介绍您的疾病信息获取方式
1 k$ [9 T2 {8 y, ^$ R$ `. A' f1）        您通常通过哪些渠道去查询和获取疾病信息？
2）        您主要会关注关于乳腺癌哪些方面的信息？
8 i. V9 t& k- k) b8 h) ]3）        对于您不同的病情和阶段，您关注的信息会有哪些不同？
4）        在疾病的哪个阶段对信息的需求最强烈？
# D! t( m% B8 C  e5）        您对这些信息的的信任和关注程度如何？这些信息对于您的决策与行为会产生哪些影响？
6）        您如何将您获取的信息和医生进行沟通，是否会是决定您治疗方案的关键因素？
7）        在信息获取方面，您有哪些需求未得到满足？       
        概念阐述(用于在访谈中提示)
a)        新辅助治疗：为获得更佳手术效果，在乳腺癌手术治疗之前进行的药物治疗，问卷中口语化为术前治疗
! c; ^1 B- {" d: `  \( K+ s0 o- wb)        辅助治疗：为获得更佳手术效果，在乳腺癌手术治疗之后进行的药物治疗, 在问卷中口语化为术后辅助治疗
c)        抗HER2药物：用于治疗HER2过度表达的药物，例如已上市的赫赛汀（曲妥珠单抗）和泰立沙（拉帕替尼），考虑到口语化之后称为靶向药
; l# Z( _" h- A- Z        探究患者初次就诊的原因、就诊经历等（问题1）
        探究早期患者治疗方案的确定及考虑因素（问题2）
4 D" t- l) {5 p+ E        探究患者进行新辅助治疗的治疗方案、决策者、决策因素等
! \2 e* g/ ~7 \$ a, B' }& a! n        提示：疗效、疗程、安全风险、价格等
        探究新辅助治疗中患者治疗方案的调整，例如未达标，身体不耐受或者是耐药等
        如果新辅助治疗的患者后续接受辅助治疗，重点探究新辅助治疗和辅助治疗的连续性，承接接下去的辅助治疗问题
        探究患者进行辅助治疗的治疗方案、决策者、决策因素等
探究辅助治疗中患者治疗方案的调整，例如未达标，身体不耐受或者是耐药等
        探究患者术后辅助治疗中治疗方案选择的原因，重点探究患者术后多久之后使用抗HER2药物
7 h  }6 a" I. n        探究患者术后辅助治疗时长多久，依从性如何（根据临床指南推荐，术后辅助治疗周期为一年）
        探究转移性乳腺癌患者的治疗方案的制定，分别探究复发患者和新发患者的区别
        探究转移性乳腺癌患者的治疗方案、决策者、决策因素等
        探究转移性乳腺癌患者，各线治疗方案和调整治疗方案的考量因素
* g( `3 t- M# C8 {. T4 m4 ~' v; F' b        探究患者治疗方案调整的原因，例如疾病进展，身体不耐受或者是耐药
, |1 x0 y$ I: G, J# k' q% l        探究患者的疾病信息获取方式？（例如医生、亲戚朋友、病友、患者贴吧、医学论坛、微信公众号等）
9 ~8 q  x6 [* C0 G) r6 O        比如按照时间阶段初诊阶段/治疗期间/康复保健/复查，按照信息围绕的对象分为 关于医院/医生/检测/药品/保险，按照信息的内容分为 临床专业水平/科普水平/病友讨论/商业内容（如保险介绍、海外就医中介）
 
) c" c# K. q7 Z  B, y第二部分  HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试（30分钟）
9 B: p  e% J& g  E0 w
问题        提示点
7 H4 e' H3 u6 d! k, N3 t, J1.        您觉得在您的治疗过程中，您对治疗的满意程度的排序如何？
治疗指标        重要性排序        满意程度排序
* @, H7 T# `, x/ V! i4 ?) t. k（1最高5最低）
* v& }7 `- s4 f9 H8 j1 b4 y: {疗效               
安全性               
3 Y8 t; A3 v9 C# B2 d7 C9 z3 k便利性               
经济性               
& b5 t. L8 q% _( T, o情感需求               
  r, f' R' Y$ c( S* v. B其他__               

" z. R$ F3 V/ ~: Y3 d2.        您的治疗效果需求是怎样的？
1）        在疗效上，您有哪些疾病认知与治疗目标？
: m3 P" x( n  Y8 @4 _2 c2 L  ea)        总体而言，您有哪些治疗目标？ 最重要的是什么？
# l: \+ M1 @9 ^* M$ ~3 Tb)        针对新辅助治疗患者：您认为您的疾病可以被治愈吗？是否有缩小肿瘤、实现手术治疗的可能、将全乳切除手术转化为保乳手术、实现完全治愈等目标？
c)        针对辅助治疗患者：您认为您的疾病可以被治愈吗？是否有避免复发和转移、提升生存率等目标？
* Q( E0 b6 M7 V0 ?0 k$ w3 d' T+ Nd)        针对转移性乳腺癌患者：否有实现长期缓解、延长生存时间、提高生活质量等目标？
( ~% C8 `) b. T患者类型        治疗目标        患者重视程度排序
新辅助治疗        缩小肿瘤       
4 h1 R7 R# k8 h        将不可手术转化为可能手术       
5 F( U( ^, f8 L        将全乳切除手术转化为保乳手术       
" \" w5 Z: t2 g* Q4 h# K8 [2 C8 U$ `        实现完全治愈       
4 W/ [" S6 ]6 x* c( i辅助治疗        避免复发转移       
' v% p* S  f& Q& i        提高生存率       
! m0 R/ y& ]/ m2 `4 x0 p转移性乳腺癌        实现长期缓解       
( ]) m% M( v9 _, B6 W        延长生存时间       
  n- M5 u( T) q6 i        改善生活质量       
所有患者        其他__________       
! f" [) F( u  `" z& K$ m- T& z0 _! {2）        针对抗HER2治疗，您认为抗HER2治疗的重要性如何？抗HER2药物（靶向药）和化疗相比重要性如何，是同等重要还是可有可无呢？
8 v1 a+ \5 {' B) g3）        您是否有更高的治疗需求？
a)        您认为当前抗HER2药物能否达到您的治疗目标？你觉得在哪些方面还没有满足您的需求，有待于进一步提升?
b)        如果有新型抗HER2治疗药物上市，基于主要的临床数据，您是否愿意尝试？为什么？
c)        在面临一种新的治疗方案或治疗药物时，您通常会考虑哪些因素？如何排序？

d)        针对接受新辅助治疗的患者：
i.        病理学完全缓解率的比例从29%升至46%
9 X+ i6 _" @, }6 s$ ], K5 Aii.        5年内无疾病进展/死亡的比例从81%升至86%
iii.        无病生存的比例从81%升至84%

+ |$ U! @  D0 \* z7 fe)        针对辅助治疗的患者：
i.        疾病复发率从8.7%降至7.1%
ii.        3年无转移/复发/死亡的比例从93.2%升至94.1%
f)        针对转移性乳腺癌患者：
# T) }4 U& J2 Z- Zi.        总生存期（OS）提升15.7个月
. b: R' L2 ~2 ^" u1 gii.        无进展生存期（PFS）提升6.1个月
+ [0 k8 ^, C9 ?% a
3.        您的治疗安全性需求是怎样的？
( i2 Y% C2 L. ^% C! u# a' T1）        目前的治疗方案带来了怎样的副作用？严重程度如何？您对于不同副作用之间的重视程度是怎样排序的？
副反应类型        是否存在        严重程度        患者重视程度排序
5 @0 K. V+ i- k. ]0 H/ a: p* P6 ~( z药物过敏反应                       
+ b8 x/ v2 \9 H) q' S胃肠道反应                       
. S# ~! Y5 U; l" Q肝肾功能损伤                       
& p! ~" G+ F& d* d2 _; R心脏毒性                       
其它因素:______                       
2）        针对使用过抗HER2药物（靶向药）的患者，您认为抗HER2药物（靶向药）的安全性怎么样？
! |" V8 X+ }1 T2 z0 B; F; d. J3）        您对目前治疗方案的安全性是否满意？期望能有哪些改善？

4.        您的治疗便利性需求是怎样的？
# i4 H: Q2 g! O  Z( m1）        目前您使用的药品是口服还是注射的？用药频率是怎样的？
2）        您对于口服用药/注射用药的接受程度有区别吗？更接受哪一种给药方式？
3）        用药频率对您而言重要吗？为什么？
  @; g8 |! \2 X' e1 m2 o0 m' m4）        您认为抗HER2药物（靶向药）的便利性怎么样？
- y* ^4 g; W1 Na)        静脉注射的给药方式对您而言方便吗？
" \& s  S# E* z& B, jb)        静脉注射的频率对您而言方便吗？
5）        您对目前治疗方案的便利性是否满意？期望能有哪些改善
6）        您能否坚持推荐的抗HER2治疗疗程？为什么？
: R1 F# j4 w- b0 ]8 @a.        对于早期患者，能否坚持一年的疗程（辅助+新辅助或单纯辅助）？如果不能，哪些原因会导致无法坚持治疗？
& B) [6 e* R+ H' q9 c2 p. eb.        对于转移性乳腺癌患者，能否坚持治疗直至疾病进展？如果不能，哪些原因会导致无法坚持治疗？

! i, r) F, C- b+ Z2 I. p( t' U* a5.        您治疗过程中的经济需求如何？
) ~3 N6 o4 D, x$ C1）        您的治疗过程中的总花费是多少？其中手术费，药费还有其他花费分别是多少？
2）        对于使用过赫赛汀患者，以赫赛汀为例，您认为抗HER2药物（靶向药）的经济性如何？
! a( X3 ?% n' ha)        其中医保覆盖了多少？自费了多少？
b)        赫赛汀进入医保之后，您认为现在的自费价格能否接受？您觉得这会是促使您使用如赫赛汀的重要原因吗？
3）        您认为当前的治疗方案的经济性如何？您是否能接受？
/ v% Q( `! ?$ ]4）        你认为有针对治疗方案的经济性有哪些方面可以改善？

8 i2 Z5 l6 S2 Q6.        您的治疗情感需求是怎样的？
1）        您在治疗过程中，是否存在因为情感需要而愿意花更多的钱来追求最佳疗效的情况？您的家人是否有这样的情感需求？
2）        您认为抗HER2药物（靶向药）能否满足您的上述情感需求？
2 e5 a% L  W7 q3）        您在接受治疗过程中是否得到了情感需求上的关怀?有哪些？
4）        您认为目前的治疗方案能否满足您上述的情感需求？
& [9 k- b  M, R/ p- _4 N! F4 J
* f: O* K8 `5 Y3 [( v7.        基于以上的各类需求，您认为还存在哪些未满足需求？各未满足需求的排序如何？
未满足需求        排序 （1最高5最低）
; W( v6 R) n( x  ]. V5 L) y疗效不达标       
' b1 V. }; a# a: Z' b8 r& O$ C安全性差       
2 N: r6 F2 _. r便利性差       
0 m* c  w+ A5 T3 |7 z9 h价格昂贵       
1 ~& K. n- h# D5 ?1 G! H情感需求       
其他__       
                探究患者对于治疗的满意程度
        探究患者的疾病认知、疗效需求和对新产品的态度
探究患者的治疗安全性需求以及未满足程度
        探究患者的治疗便利性需求以及未满足程度
5 x3 H! }5 B6 {4 }9 {6 ~        探究患者的经济性需求以及未满足程度
8 _# R3 ^4 ~$ x5 h8 ~  {4 @        探究患者的治疗情感需求以及未满足程度
        探究患者各需求之间的重要性以及未满足程度